Professor Michael Fuchsjäger
Prof. Michael Fuchsjäger war mit seinem Projekt „Be accepted“ ein gefragter Präsentator am ECR.
In einem Interview gibt uns Prof. Fuchsjäger Antworten auf die vielen Details, die sich im Rahmen der Präsentationen ergaben. Für jene, die beim ECR nicht dabei waren, finden sie auch eine Zusammenfassung des Projektes. Das Interview führte Professor Thomas Rand.
TR: Lieber Michael, für jene, die sich noch nicht allzu tief mit dem Projekt auseinandergesetzt haben: Könntest Du bitte zusammenfassen, worum es bei „Be accepted“ tatsächlich geht?
Be accepted ist ein Leitfaden für Frauen, die erstmals mit Krebs diagnostiziert werden. Ziel ist, dass Erstdiagnostiker:innen (meistens Radiolog:innen!) diesen an ihre Patientinnen aushändigen und ihnen damit umfassende Informationen aus der Schul- und Komplementärmedizin mit nachhause geben. Der Fokus des Leitfadens liegt klar auf der Schulmedizin, das heißt, Frauen sollen motiviert werden, sich psychisch und physisch zu stärken, um schulmedizinische Behandlungen bestmöglich zu vertragen.
Alle Informationen, die Patientinnen brauchen, um damit umgehend beginnen zu können, befinden sich in Be accepted. Schulmedizinische Behandlungen können sehr anstrengend sein, mental und körperlich. Die Erfolge können durch eine vernünftige Kombination mit komplementärmedizinischen Ansätzen oftmals optimiert werden. Das besagen mittlerweile zahlreiche internationale Studien, die vor allem mit Brustkrebspatientinnen durchgeführt wurden.
Be accepted stellt die wichtigsten und vor allem seriösen und effizienten Angebote aus der Komplementärmedizin vor und räumt schulmedizinischen Fragen, von Begriffserklärungen bis hin zu Fragen der Schmerztherapie, einen großen Raum ein. Dazu wurden zahlreiche ExpertInnen Ihres Faches und führende SchulmedizinerInnen interviewt und die Informationen gut verständlich gebündelt. Das gesamte Know-How wird also geprüft und in kompakter Form allen zugänglich gemacht. Und das bereits im Moment der Erstdiagnose.
Krebs ist ohne Zweifel eine furchteinflößende und stressauslösende Diagnose. Mit Be accepted soll Frauen auch gezeigt werden, dass sie aktiv sein können, selbst die Verantwortung für ihre Behandlungen und vor allem aber auch für ihr Leben mit Krebs übernehmen können und sollen.
Schließlich geht es auch darum, die Krankheit als Teil des eigenen Lebens zu akzeptieren und die Fähigkeit zu vermitteln, auch mit Krebs ein schönes und erfüllendes Leben zu gestalten und positiv in die Zukunft zu blicken. „Accept, visualize, act, keep acting“, am Anfang steht die Akzeptanz, dann muss sich der Fokus klar auf den positiven Ausgang – also Gesundheit – konzentrieren und entsprechende Handlungen gesetzt werden. Wie das funktionieren kann, wird in den einzelnen Rubriken des Leitfadens aufgezeigt.
Be accepted stellt dafür unterschiedlichste Möglichkeiten vor, ohne jedoch Entscheidungen für die Patientinnen zu treffen. Die müssen von den Patientinnen selbst getroffen werden, aber durch den Leitfaden erhalten sie innerhalb von kürzester Zeit einen Überblick, oder, wie wir es nennen, den Blick für „das big picture“. Das spart Zeit und schenkt einen Wissensvorsprung in einer Lebensphase, in der beides von enormer Bedeutung für die Gesundheit der Betroffenen ist.
Der Leitfaden ist durchwegs in positiver Sprache und in einem sehr ansprechenden grafischen Design gestaltet. Vermittelt werden soll eine Aufbruchstimmung. Allen ist klar, dass die Diagnose Krebs ernüchternd ist, aber ebenso klar ist, dass die Schulmedizin heutzutage großartige Erfolge in der Behandlung erreicht, und man davon ausgehen kann, dass diese unter Mithilfe von aktiven und aus seriösen Quellen informierten Patientinnen optimiert werden können.
Für Erstdiagnostiker:innen wiederum ist Be accepted eine Möglichkeit, ihre Patientinnen gut aufgehoben nachhause zu schicken. Ärzt:innen haben nicht die Zeit, der Patientin das Spektrum der Möglichkeiten zu erläutern, weder in Hinblick auf den weiteren schulmedizinischen Verlauf noch in Hinblick auf komplementärmedizinische Möglichkeiten.
Wir wissen, dass heutzutage viele Patientinnen Dr. Google konsultieren, wenn es um medizinische Fragen geht. Gibt man Patientinnen Be accepted mit, so besteht diese Notwendigkeit für die Patientin nicht und damit lässt sich vermeiden, dass Patientinnen gefährliche Falschinformationen recherchieren und Mutlosigkeit, Angst und Konzentration auf das Negative sich ausbreiten.
Für Erstdiagnostiker:innen ist Be accepted, wenn man so will, ein Service für die Patientin. Gibt man es aus, setzt man für die Patientin ein sichtbares und nahhaltiges Zeichen dafür, dass man ihr nicht nur schulmedizinisch, sondern gesamtheitlich als Mensch helfen möchte. Das wiederum optimiert die Arzt – Patientin Beziehung, die ebenfalls wichtig für einen optimalen Behandlungserfolg ist. Das Vertrauen der Patientin in den Arzt/die Ärztin wird gestärkt durch die Rückversicherung, dass der behandelnde Arzt, die behandelnde Ärztin die Patientin über die schulmedizinische Behandlungsleistung hinausbegleiten und unterstützen möchte.
TR: Wie ist das Projekt entstanden? Welches sind nun genau Deine Aufgaben in diesem Projekt und welche erfüllt Fr. Justich.
Caroline Justich ist Gründerin und das Master Mind von Be accepted. Sie ist es, die sämtliche Informationen und Erfahrungen über Jahre gesammelt und letzten Endes in Be accepted gebündelt hat. Aufgrund ihrer langjährigen Erkrankung kennt sie die Ängste, Sorgen, aber auch Motivation und vor allem auch Bedürfnisse von Patientinnen. Sie weiß, was es heißt, mit Krebs diagnostiziert zu werden und auch, welche Herausforderungen damit sowohl physisch als auch psychisch verbunden sind – als Betroffene aber auch als Mutter, Tochter, Ehefrau, Freundin und Schwester.
Sie kennt die Nebenwirkungen schulmedizinischer Behandlungen genauso wie die dringende Notwendigkeit positiver Unterstützung, eines positiven Mindsets, sowie eines gut funktionierenden Ärztin- Patientin Teams. Sie hat über Jahre recherchiert und Erfahrungen für die Linderung bzw. Vermeidung von Nebenwirkungen gesammelt und notiert. Sowohl in Bezug auf körperliche als auch mentale Belastungen.
Von Beginn an hat sie sich für eine Kombination aus Schul- und Komplementärmedizin entschieden und sich auf ihren positiven Genesungsverlauf konzentriert. Psychische und physische Stärkung sind für sie keine theoretischen Schlagworte, sondern Teil ihres Alltages. Ihre außergewöhnlich guten Behandlungserfolge fließen in den Leitfaden von Be accepted ein.
Meine Rolle war vor allem die in bzw. unmittelbar nach der Erstdiagnose. Ich bekam eines Tages einen Anruf von Caroline Justich, wo sie mir mitteilte, dass sie mich an jenem Tag nicht als Freund, sondern als Arzt brauche. Sie schilderte mir ihre Untersuchungsergebnisse und von da an tat ich alles in meiner Macht Stehende, um sie zu beraten, zu bestärken, an die richtigen KollegInnen zu vermitteln und sie zu begleiten.
Ich muss sagen, auch für mich war dies eine große Herausforderung, auf persönlicher wie professioneller Ebene. Als Radiologe halten wir aber die Fäden der Behandlungsanfänge in der Hand. Wir sehen die Diagnose, wenn sie noch ganz frisch ist und müssen entscheiden, auf welchen Weg wir unsere PatientInnen schicken, wo wir die besten Therapieerfolge sehen, was zumutbar ist und wie möglichst schnell notwendige Schritte eingeleitet werden. Denn: Zeit spielt eine enorme Rolle und auch da hilft Be accepted.
Je schneller eine Frau nach der Erstdiagnose in den Behandlungsprozess eintritt, desto schneller kann geholfen werden und die Heilungschancen werden natürlich gesteigert.
TR: Wo ist die Radiologie in diesem Projekt?
Wie oben erwähnt – Radiolog:innen spielen als Erstdiagnostiker eine sehr wichtige Rolle für die Patient:innen. Wir haben die Chance, Patientinnen in ihrem ersten Schock aufzufangen und sie davor zu bewahren, hoffnungslos und angsterfüllt in die Zukunft zu blicken. Es ist bekannt, dass Patientinnen in einem ersten Moment nicht klar aufnahmefähig sind, das ist oftmals dem durch die Diagnose hervorgerufenen Schockzustand geschuldet.
Das heißt Informationen, die wir ihnen vermitteln, gehen verloren. In Erinnerung bleibt aber sehr wohl die Grundstimmung. Entscheiden wir Radiolog:innen uns dafür, dass wir bewusst den Fokus der Patientin auf die Möglichkeiten und Chancen lenken, so setzen wir den Grundstein für den weiteren Behandlungsverlauf.
Gut informierten, positiv motivierten und fokussierten Patientinnen kann es gelingen, ihren Behandlungserfolg zu optimieren. Mit der Ausgabe von Be accepted haben wir die Möglichkeit, unseren Patientinnen alles dafür Notwendige mit auf den Weg zu geben. Be accepted ist ein sehr wertvolles Tool, das uns darin unterstützt, Patientinnen gut auf das Kommende vorzubereiten und positiven Einfluss auf ihre Einstellung, aktive Beteiligung am Behandlungserfolg, sowie Stärkung, sowohl in psychischer, als auch physischer Hinsicht, zu nehmen.
TR: Du bist ja als wissenschaftlicher Leiter des Projektes tätig. Welche tatsächliche wissenschaftliche Bedeutung hat nun „Be accepted“? Wie siehst Du den Kontext zwischen dem einerseits sehr basisnahen aber etwas wissenschaftsfernen, niederschwelligen Zugang an die Patientinnen selbst und des Eigenbildes auf der Homepage und andererseits Anspruch auf eine tragende wissenschaftliche Rolle innerhalb der ESR.
Zahlreiche wissenschaftliche Studien, darunter auch von namhaften Universitäten wie Stanford University, belegen, dass die Kombination von schulmedizinischen Behandlungen und ausgewählten komplementärmedizinischen Maßnahmen Behandlungserfolge optimiert. Diese Studien werden in vielen Fällen mit Brustkrebspatientinnen durchgeführt und sind für jedermann nachlesbar. Das heißt, es gibt wissenschaftliche Belege dafür, dass die Kombination dieser beiden medizinischen Ansätze sinnvoll ist.
Basisnah oder niederschwellig wiederum bedeutet ja nicht, dass die vermittelten Informationen qualitativ fragwürdig sind oder keinen wissenschaftlichen Hintergrund haben. Vielmehr bedeutet es, dass komplexe Inhalte und Informationen auf, für jedermann gut verständliche Weise dargestellt werden.
Es ist von enormer Wichtigkeit, dass wir Ärzt:innen es schaffen, uns bekannte wissenschaftliche Informationen so aufzubereiten, dass unsere Patient:innen sie verstehen. Wir müssen sie sowohl intellektuell als auch emotional erreichen. Wir können von unseren Patientinnen nicht erwarten, dass sie Studien lesen, geschweige denn die Erkenntnisse daraus herausfiltern.
Auch wird es den wenigsten Patient:innen gelingen, in einem angemessenen Zeitrahmen unterstützende Möglichkeiten der Komplementärmedizin zu recherchieren und herauszufinden, welche davon seriös und welche davon ein Produkt des Zeitgeistes sind. Weder haben sie die Zeit noch das notwendige Fachwissen, und ich sehe es auch nicht als ihre Aufgabe. Dafür gibt es uns Ärzt:innen.
Dies gesagt, müssen wir auch berücksichtigen, dass wir in einer Zeit leben, in der es nicht mehr reicht, dass wir Fachärzt:innen verstehen, was wir warum tun. Viele Patient:innen möchten gut und verständlich informiert werden, um Behandlungsentscheidungen mittragen zu können. Sie möchten ihre Möglichkeiten kennen und wissen, was sie selbst zu ihrem Genesungsprozess beitragen können. Die Zeiten der passiven Patient:innen, die ihren Ärzt:innen blind vertrauen, neigen sich zu Ende.
Wenn wir also erreichen wollen, dass unsere Patientinnen Behandlungsentscheidungen aus Überzeugung mittragen, müssen wir es schaffen, ihnen einen Gesamtüberblick, sowie kritische Informationen, so zu vermitteln, dass sie sie auch gut verstehen. Davon haben auch wir Ärzt:innen einen enormen Vorteil. Denn die aktive Unterstützung und das Vertrauen der Patientinnen macht unsere Arbeit nicht nur leichter, sondern vor allem aller Voraussicht nach auch erfolgreicher.
Be accepted ist dafür gedacht, uns genau darin zu unterstützen. Zum Nutzen aller.
Die ESR (European Society of Radiology) war ein Partner der frühen Stunde. Sehr schnell wurde dort der Wert solch einer Initiative erkannt und die wichtige Unterstützung für Caroline Justich von Seiten der ESR war groß. Am 15. Juli wurde im Zuge des European Congress of Radiology mit einer imposanten Veranstaltung Be accepted offiziell präsentiert. Auch strebt die ESR an, ihre Mitglieder mit Informationen zu Be accepted zu versorgen und auch weiterhin Wegbegleiter zu bleiben.
TR: In der Darstellung und auf der Homepage von „Be accepted“ spielen auch Marketing-Elemente eine große Rolle. Immer wieder werden Begriffe wie „Produkt“, „Markt“, „kostengünstig“ „Big Picture“, etc. genannt, also alles Begriffe, die wir eher mit Marktstrategien verbinden, und die in der medizinischen Welt und der Wissenschaft nicht wirklich üblich sind. Warum ist das so? Geht es hier wirklich um „marketing“??
Be accepted adressiert mit der Homepage Patientinnen und nicht Ärzt:innen. Schlagworte wie „Big Picture“ sind allgemein verständliche Ausdrücke, die auch emotional berühren. Will man viele Menschen nachhaltig erreichen, muss man sich einer Sprache bedienen, die bei der Allgemeinheit Aufmerksamkeit erregt und Interesse weckt.
Das würde in der Breite mit medizinischen Bezeichnungen aller Voraussicht nach nicht gelingen. Das Ziel von Be accepted ist aber ganz klar, möglichst viele Krebspatientinnen zu erreichen, um möglichst viele in ihrem Behandlungsverlauf unterstützen zu können. Entsprechend gestaltet sich auch die Wortwahl. Sie müssen außerdem bedenken, dass gerade beispielsweise komplementärmedizinische Maßnahmen sehr kostenintensiv sein können. Es ist nicht realistisch, davon auszugehen, dass sich die Mehrheit der Patient:innen diese leisten können – und zwar weder monetär noch zeitlich.
Be accepted möchte diese Welt der Möglichkeiten dennoch für den Großteil der Patientinnen – unabhängig von monetären und sozialen Umständen – sichtbar machen. Dies soll durch eine Vielzahl an zur Verfügung gestellten online Tools für die physische und psychische Stärkung erreicht werden. Als Beispiel können Meditationen, Yogakurse oder auch Atemübungen genannt werden. Die Website wächst dabei wie eine Cloud, mit einem immer größer werdenden Angebot. Schon jetzt beinhaltet sie den einzigartigen Patient:innen Avatar, der es ermöglicht, Körperregionen, wie beispielsweise die Haare einer rotierenden 3D Frauengrafik, anzuklicken, um dann auf einen Blick mögliche Nebenwirkungen, sowie Methoden der Vermeidung bzw. Linderung, angezeigt zu bekommen. Insgesamt rund 30 solcher sogenannter „Points of Interest“ sind anklickbar, jeder einzelne mit wertvollen Informationen befüllt.
Allein die darin enthaltenen Erfahrungswerte und Informationen sind für Krebspatientinnen eine große Hilfe. Heilung kann selbstverständlich niemals versprochen werden.
Aber geht es nach Be accepted, soll jede Patientin die Möglichkeit haben, die ihr zur Verfügung stehende Lebenszeit auch mit Krebs aktiv positiv gestalten zu können. Das geht aber meist nur mit der richtigen Unterstützung. Genau die will Be accepted sein.
TR: Ist „Be accepted“ nur für Frauen mit Brustkrebsdiagnose bestimmt? Fühlen Frauen mit anderen Diagnosen und/oder Männer anders?
Be accepted richtet sich grundsätzlich an alle Frauen mit der Erstdiagnose Krebs. Unabhängig von der Krebsart. Ein minimaler Fokus auf Brustkrebs resultiert aus der Krankheitsgeschichte der Gründerin von Be accepted – Caroline Justich. Ihre Erfahrungswerte beinhalten hilfreiches Wissen für Brustkrebspatientinnen das, wenngleich sich der Leitfaden an alle richtet, dennoch zur Verfügung gestellt werden soll.
Die Bedeutung von psychischer und physischer Stärkung, einem positiven Mindset und der aktiven Teilhabe am Behandlungserfolg gelten, aber selbstverständlich für alle Krebspatientinnen gleichermaßen.
Natürlich können auch Männer aus den Informationen von Be accepted großen Nutzen ziehen. Um jedoch Männer mit den Inhalten von Be accepted zu erreichen, bedarf es sicherlich einer anderen grafischen und sprachlichen Aufarbeitung der Thematik.
TR: Wie siehst Du die Zukunft von „Be accepted“ , wie geht es weiter?
In einem ersten Schritt liegt der Fokus auf der Verbreitung des Magazins in Österreich und in weiterer Folge dem deutschsprachigen bzw. englischsprachigen europäischen Ausland.
Langfristig gesehen soll Be accepted europaweit erhältlich sein bzw. ausgegeben werden. Ziel ist es, den Be accepted Leitfaden für aktive Krebspatientinnen als das von Ärzt:innen ausgegebene Standardwerk zu etablieren.
Parallel dazu wird die, derzeit in Grundzügen bestehende, Website und der damit verbundene Mitgliederbereich, sowie Webshop, weiter ausgearbeitet, optimiert und ausgebaut. Sowohl der kostenlos zur Verfügung gestellte Content als auch der ausschließlich für Mitglieder zugängliche Bereich soll in den kommenden Monaten und Jahren in großen Schritten erweitert werden. Die Intention der Website liegt in der kontinuierlichen Begleitung von Krebspatientinnen.
Gerade die konsequente Umsetzung der individuellen Stärkung gestaltet sich im Alltag oftmals schwierig. Mit den Tools und Angeboten der Website sollen die Patientinnen darin unterstützt werden, dranzubleiben und die Umsetzung durch zeitunabhängige (keine bestimmten Kurszeiten) und kostengünstige Angebote ermöglicht werden.
Und natürlich ist auch die Erweiterung von Be accepted für Männer in Planung.